De Kungsleden lopen voor zeldzame bloedziekten
Ik liep 350 kilometer door Zweeds Lapland, door Sápmi, het traditionele leefgebied van de Sámi.
Een sponsorloop door Eva Straube
Alle donaties worden veilig verwerkt via Geef.nl en komen rechtstreeks ten goede aan Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB).
Ik ben op 16 augustus begonnen met lopen en mijn reis eindigde op 5 september, 2026.
OPGEHAALD VOOR SZB
.png)
MIJN MEEST RECENTE VERHALEN
MIJN ACHTERGROND & MOTIVATIE
Soms verdwijnen mensen stilletjes uit ons leven. We gaan ervan uit dat ze druk zijn, verder zijn gegaan, of dat het leven ons simpelweg in verschillende richtingen heeft meegenomen. Maar soms is er een heel andere reden.
Na een lange periode waarin we weinig contact hadden, nam ik weer contact op met een goede vriend. Toen vertelde hij me waarom hij zo weinig van zich had laten horen: hij leeft met een zeldzame bloedziekte, TTP. De gevolgen van de ziekte hadden hem simpelweg zo weinig energie gegeven dat hij niet de kracht had om het contact te onderhouden.
Trombotische trombocytopenische purpura (TTP) is een zeer zeldzame en potentieel levensbedreigende bloedziekte. De ziekte kan onder andere ernstige vermoeidheid en neurologische en lichamelijke klachten veroorzaken. Mensen met TTP leven bovendien met de onzekerheid van onverwachte terugvallen.
Wat mij het meest raakt in het verhaal van mijn vriend, is hoe moeilijk het van buitenaf kan zijn om te zien waar iemand met TTP mee te maken heeft. Veel mensen hebben nog nooit van TTP gehoord, waardoor het moeilijk kan zijn om te begrijpen hoe ingrijpend een zeldzame bloedziekte iemands dagelijks leven kan beïnvloeden.
Terwijl ik me verdiepte in de Kungsleden en aan mijn training begon, kreeg mijn vriend opnieuw een TTP-terugval. Gelukkig hielden we deze keer contact, waardoor ik veel beter inzicht kreeg in de impact die de ziekte op zijn leven heeft.
Door elk gesprek voelde ik sterker dat ik meer wilde doen dan alleen luisteren. Soms voelde ik me machteloos. Natuurlijk kon ik er voor hem zijn, maar ik wilde ook iets doen.
De Kungsleden stond al lange tijd op mijn bucketlist. Toen mijn vriend me vertelde dat zeldzame ziekten veel minder aandacht en financiering krijgen dan veel bekendere aandoeningen, realiseerde ik me dat ik mijn eigen uitdaging kon gebruiken om iets te doen dat misschien iets voor hem — en voor anderen met een zeldzame bloedziekte — zou kunnen betekenen.
Dat bracht me bij Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB), de Nederlandse stichting voor zeldzame bloedziekten. Ik nam contact op met de stichting om mijn idee voor een inzamelingsactie te bespreken. Ze waren meteen enthousiast en zo begon onze samenwerking.
Dit is waardoor ik verliefd werd op Zweden
Op 16 augustus 2026 begon ik aan mijn Kungsleden-avontuur. Oorspronkelijk was ik van plan de hele route te lopen, ongeveer 450 kilometer door Zweeds Lapland, door Sápmi, het traditionele leefgebied van de Sámi. Uiteindelijk liep ik 350 kilometer en eindigde ik mijn tocht in Saltoluokta vanwege een pijnlijke schouderblessure.
Maar het inzamelingsdoel dat ik had gesteld, werd wél gehaald. Samen haalden we €1.525 op voor Stichting Zeldzame Bloedziekten.
Mijn oorspronkelijke inzamelingsdoel was €1.500. Ik had bewust gekozen voor een bescheiden doel, omdat ik liever een realistisch bedrag wilde vaststellen en dit vervolgens wilde overtreffen dan een onrealistisch hoog bedrag te kiezen. Tegelijkertijd hoopte ik dat we dit doel eenvoudig zouden kunnen overstijgen door het verhaal binnen onze eigen netwerken te delen.
Het opgehaalde geld gaat naar Stichting Zeldzame Bloedziekten en kan bijdragen aan betere informatie en ondersteuning voor mensen met zeldzame bloedziekten. Zo werkt SZB bijvoorbeeld aan voorlichtingsmateriaal over TTP. Op de langere termijn is er ook behoefte aan meer onderzoek naar zeldzame bloedziekten.
Een groot bedrag ophalen was nooit mijn belangrijkste doel. Bovenal hoopte ik dat deze wandeling zou helpen om zeldzame bloedziekten meer onder de aandacht te brengen. En als mijn inzamelingsactie iemand anders inspireerde om iets te doen voor iemand om wie diegene geeft, zou dat voor mij een bijzonder waardevol resultaat zijn.
Heel veel dank aan iedereen die heeft gedoneerd en deze reis heeft gesteund. Dankzij jullie vrijgevigheid heb ik mijn inzamelingsdoel gehaald én overtroffen, en daar ben ik ontzettend dankbaar voor.
De inzamelingsactie is nog steeds geopend, dus als je wilt bijdragen, kun je nog steeds doneren aan Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB). Iedere donatie, groot of klein, helpt om mensen met zeldzame bloedziekten te ondersteunen en bij te dragen aan meer bewustwording.
De wandeling zit erop, maar er zijn nog steeds verhalen te vertellen. Ik neem de tijd om terug te kijken op dit avontuur — op de plekken, de mensen, de uitdagingen, de onverwachte momenten en alles wat ik onderweg heb meegemaakt. Ik blijf deze verhalen delen op Substack en voeg nieuwe verhalen toe naarmate ze vorm krijgen.
Bedankt voor jullie aanhoudende steun!
Eva Straube
Deze pagina delen helpt om de zichtbaarheid van zeldzame bloedziekten te vergroten en dat helpt mijn sponsoractie ook.
IN HET NIEUWS
Eva Walks is opgepikt door lokale media!
Lees het artikel en bekijk mijn TV-optreden.
-
📰 Rodi: "Eva Straube (50) uit Hoorn loopt 450 kilometer door Zweeds Lapland voor mensen met een zeldzame bloedziekte."
-
📺 Interview by Robert-Jan Knook in De Tafel van Knook.
-
Live: Streekomroep West-Friesland LIVE broadcast van 11:00 tot 11:45 uur op zaterdag 15 augustus.
-
Recording: De Tafel van Knook op YouTube
-
Eva Walks is genoemd in een Zweedse nationale krant!
Epoch Times (abonnement is vereist voor het volledige artikel)
Uittreksel: "Eva uit Nederland wandelt ook voor persoonlijke redenen. Maar dat is niet wat ze als eerste aanhaalt als reden voor haar motivatie om een maand lang in de Zweedse bergen te vertoeven. Een goede vriend van haar heeft een zeldzame bloedziekte en onder de naam Eva Walks heeft Eva een sponsoractie opgezet om onderzoek te ondersteunen en meer kennis te verspreiden."
WAT IS TTP?
TTP staat voor Trombotische Trombocytopenische Purpura. Trombotisch betekent dat er bloedstolsels worden gevormd, trombocytopenie dat er een tekort aan bloedplaatjes is en purpura zijn paarse puntbloedinkjes in de huid.
TTP is een zeldzame bloedziekte, die in Nederland jaarlijks bij 30-35 mensen wordt vastgesteld. In totaal zijn er ongeveer 600 mensen met deze aandoening. De grootste groep zit in de leeftijdscategorie van 20 – 45 jaar en de aandoening komt vaker bij vrouwen voor dan bij mannen (verhouding 8:1). Regelmatig komt het dan ook voor bij vrouwen in de zwangersschap.
Zonder behandeling is acute TTP levensbedreigend en kan het serieuze orgaanschade aan bijvoorbeeld het hart en de hersenen veroorzaken.
TTP-patiënten hebben weinig bloedplaatjes in het bloed. Bloedplaatjes zorgen voor de stolling van het bloed. Maar omdat er tijdens een TTP-aanval een tekort aan bloedplaatjes is, stolt het bloed niet of niet genoeg als er een bloeding is.
Zo ontstaan purpura: paars en/of blauw gekleurde puntbloedingen die erger kunnen worden en dan een grote blauwe of zelfs zwarte plek tot gevolg hebben.
Deze knop linkt direct naar de Nederlandstalige website van de Stichting Zeldzame Bloedziekten.
For information in English, visit:
https://www.ttpnetwork.org.uk/about-ttp
LEES MIJN VERHALEN
Schrijf je in om af en toen updates te ontvangen (in het Engels) over mijn Kungsleden avontuur, training, en lessen die ik geleerd heb.
HELP MEE
Deze reis is persoonlijk, maar de impact ervan is van ons allemaal.
Je kunt op allerlei manieren bijdragen:
• help mee door mijn verhalen te delen
• samenwerken aan bewustwordingsinitiatieven
• je expertise of ideeën delen
• toekomstige projecten ondersteunen
• of neem gewoon contact op en ga het gesprek aan
Ik hoor graag van je!
